POURQUOI CETTE ASSOCIATION ?

POURQUOI CETTE ASSOCIATION ?

Association loi 1901

 à but non lucratif

L’association loi 1901 a été créée pour donner un cadre légal et officiel à toutes les actions que nous allons mener dans le cadre du traitement de Gaspard. 

L’association a plusieurs objectifs, pour Gaspard en premier lieu, mais également pour accompagner les familles dans la même situation, et pour aider la recherche plus globalement.

 

Ses objectifs sont

 

  • Pour Gaspard, le soutien au financement des dépenses logistiques, techniques et thérapeutiques. En effet, certains traitements ne sont pas disponibles en France et l’accès aux essais cliniques à l’étranger coûte très cher. Certains de ces traitements sont aux Etats-Unis ou en Europe, il nous faut donc financer les frais de transport et d’hébergement, tout comme les consultations auprès des spécialistes étrangers, l’accès aux molécules et le suivi de traitement. Ces protocoles de recherche n’étant pas sur le sol français, aucune prise en charge n’est prévue par la Sécurité Sociale. Nous devons donc financer par nos propres moyens tous ces coûts.
  • Conseil, accompagnement, soutien et échanges avec des familles dans la même situation.
  • Communication sur la maladie, la recherche, le handicap et l’intégration des enfants.
  • En lien avec l’association les étoiles filantes : obtenir des fonds pour réaliser des rêves d’enfants. Réaliser un rêve d’enfant, c’est oublier le temps d’une journée la maladie, c’est voir les étoiles dans les yeux des enfants, de la fratrie, des parents. C’est une partie essentielle de la prise en charge des enfants et pour nous, c’est un des meilleurs traitements. Rajouter  plus de vie aux jours qui restent à défaut de rajouter plus de jours à la vie. En savoir plus sur l’association Les étoiles filantes