DÉCROCHONS LA LUNE POUR GASPARD !

Décrochons la lune pour Gaspard est une association loi 1901 visant à aider par tous les moyens Gaspard, un petit garçon porteur d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, une forme de cancer très invasive du cerveau.

 L’association se veut aussi un lieu de conseil, d’accompagnement et d’échange de savoir aux familles touchées par le même type de maladie.

LA DÉCOUVERTE DE LA MALADIE DE GASPARD

Décembre 2020

Toute la famille part pour six mois en Norvège pour un voyage familial autant qu’une expérience de vie. Les parents Marie et Nicolas, ainsi que leurs quatre enfants, Louise, Maxence, Arthur, et le petit dernier Gaspard, quatre ans, se réjouissent. Ils quittent La Rochelle le lendemain de Noël, la voiture bien chargée, direction la petite ville d’Arendal en Norvège.

Quelques semaines après leur arrivée et l’installation dans la maison qu’ils ont loué pour six mois sur les rives du fjord, des signes inquiétants apparaissent chez Gaspard : tête qui penche, paralysie faciale partielle, troubles de l’équilibre… Sans attendre, ils décident de consulter sur place. Au bout d’une semaine, le premier diagnostic tombe : Gaspard a un cancer du cerveau.

Ils décident d’être rapatriés en France et après de nombreux examens, le diagnostic se précise : Gaspard souffre d’un Gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC ou DIPG en anglais). Un cancer du cerveau chez l’enfant très rare et à l’issue souvent fatale dans l’année.

La nouvelle est terrible et les assomme, mais Marie et Nicolas sont des battants. Dès lors, ils mettent tout en oeuvre pour mieux comprendre cette maladie et identifier les traitements possibles.Gliome infiltrat du tronc cérébral (GITC ou DIPG en anglais)

LA CRÉATION DE L'ASSOCIATION

À l’été 2021, Nicolas et Marie, entourés de leurs proches, décident de monter l’association Décrochons la lune pour Gaspard (association loi 1901) dont le but est pluriel.

En premier lieu, il s’agit d’un soutien au financement des dépenses logistiques, techniques et thérapeutiques pour soigner Gaspard. Il n’y a pas de traitements en France (en dehors des traitements palliatifs ou de confort), il faut donc pouvoir accéder aux traitements et aux essais cliniques à l’étranger. Au-delà du coûts des protocoles sanitaires (accès aux molécules, suivi de traitement), il y a aussi le transport, les hébergements mais aussi les consultations auprès des spécialistes étrangers.

L’association a également pour vocation le conseil, l’accompagnement, le soutien et l’échange avec des familles dans la même situation, ainsi que la communication sur la maladie, la recherche, le handicap et l’intégration des enfants.

Logo_decrochons_la-Lune
Association loi 1901

PARRAIN & PARTENAIRES

Nous avons choisi Helloasso pour recueillir vos dons. Helloasso est une solution de paiement alternative pour les associations. Elle est entièrement gratuite et ne prend donc pas de commissions sur les dons que vous versez. 

 

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Atonio et Gaspard

C’est avec un immense plaisir que nous annonçons le soutien de Uini Atonio, pilier de l’équipe de rugby du Stade Rochelais et de l’équipe de France de rugby, qui nous fait l’honneur de sa présence auprès de Gaspard.

Merci Uini !

L’association Les étoiles filantes a comme mission de réaliser les rêves des enfants atteints d’une tumeur du tronc cérébral. Nous avons beaucoup échangé avec eux, et ils ont organisé des sorties et activités pour Gaspard.

 

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REMERCIEMENTS

Virginie Drahonnet - Graphiste et illustratrice

Nous remercions  Virginie DRAHONNET, graphiste-illustratrice freelance qui nous a accompagné pour la création du logo.

 

Nous remercions infiniment Stéphanie Blake, une autrice et illustratrice de littérature de nous avoir autorisés à utiliser gracieusement le personnage de Super Lapin pour le logo de notre association.