QUI SOMMES-NOUS ?

QUI SOMMES-NOUS ?

Nous sommes Marie et Nicolas, parents de 4 enfants (Louise 10 ans, Maxence 8 ans, Arthur 6 ans et Gaspard 4 ans). 

Un Week-end de fin janvier 2021, toute la famille partie en Norvège pour 6 mois est en journée ski. Gaspard à peine 4 ans réussit à skier tout seul pour la 1ère fois et dévale les pistes en luge. 3 jours plus tard des signes inquiétants apparaissent chez Gaspard (la tête penchée, paralysie faciale partielle, troubles de l’équilibre) qui nous alertent et nous poussent à consulter. À la fin de la semaine, le 1er diagnostic tombe : Gaspard a un cancer du cerveau.

Nous décidons d’être rapatriés en France et après une biopsie (prélèvement de la tumeur dans le cerveau) et des IRM, le diagnostic tombe et nous assomme : Gaspard souffre d’un Gliome infiltrant de la ligne médiane. Un cancer du cerveau chez l’enfant très rare et à l’issue souvent fatale dans l’année

Nous venons de fêter ses 4 ans le WE précédent et on nous annonce que c’est sans doute son dernier anniversaire.

Depuis, nous menons de front plusieurs combats, directement pour Gaspard, mais aussi pour tous les autres Gaspard.

– le combat contre la maladie, pour améliorer la qualité de vie de Gaspard au quotidien et prolonger le plus possible sa vie

– le combat pour apporter plus de vie et de joies au quotidien pour Gaspard

– le combat pour la connaissance et la reconnaissance de cette maladie et de sa prise en charge

– le combat pour l’inclusion des malades et des handicapés dans notre société (à l’école, dans les transports, en vacances etc….)

Depuis février 2021, notre vie a basculé, la maladie est omniprésente dans notre quotidien, mais nous avons aussi d’autres enfants et nous puisons notre force auprès d’eux.

Nous voulons enfin dire que Gaspard n’est pas contagieux et que la maladie n’empêche pas de vivre des moments de joie.

Non nous ne sommes pas tristes du matin au soir, oui nous profitons aussi (voire encore plus) de la vie : nous rions, nous profitons, nous jouons…

Gaspard est en vie et nous aussi, alors nous vivons.

Marie & Nicolas