MISSIONS & ACTIONS
MISSIONS & ACTIONS
Association loi 1901
à but non lucratif
LES MISSIONS DE L'ASSOCIATION
L’association loi 1901 a été créée pour donner un cadre légal et officiel à toutes les actions que nous menions dans le cadre du traitement de Gaspard, mais également pour accompagner les familles dans la même situation, et pour aider la recherche plus globalement.
Gaspard est parti rejoindre les étoiles mais il vit toujours en nous.
Nous avons décidé de poursuivre notre combat et de continuer à faire vivre notre association en redéfinissant les objectifs dont le principal est d’accompagner les enfants atteints d’une maladie longue durée, dont les cancers pédiatriques, et leurs familles, en :
- améliorant leur qualité de vie et leur bien-être, par tous les moyens,
- communiquant sur la maladie, actions pour la sensibilisation du grand public et des dirigeants
- donnant des « shoots de vie » aux enfants malades par la réalisation et le financement de leurs rêves
Nous souhaitons aussi favoriser l’inclusion des enfants, et l’intégration du handicap dans la société.
Si votre enfant est malade, contactez l’association pour voir ensemble comment nous pouvons vous aider.
NOS ACTIONS & AMBITIONS POUR 2022
LE ROBOT CONNECTÉ DIRIGÉ À DISTANCE
Nous avons acquis avec l’aide de la Ligue Contre le Cancer de Charente Maritime un robot qui permettra aux enfants malades et isolés chez eux ou à l’hôpital, de participer activement au milieu sportif, culturel, scolaire. Cela pourrait notamment inclure :
- Action de concert avec le Stade Rochelais
- Inclusion dans leurs classes lors des périodes d’isolement
- Participation aux activités péri-scolaires, musée, cinéma, spectacle, activités sportives…
Notre projet est de sortir les enfants isolés de leur isolement : faire sortir l’enfant malade au travers du robot, c’est l’inclure à la vie « hors les murs ».
Voir notre article dédié pour des photos et vidéos: par ici!
LE TOURNOI DE RUGBY TOUCHER
Devant le succès du ballon d’or de Gaspard, nous avons pour objectif :
- De renouveler le tournoi en partenariat avec le Stade Rochelais et l’école de rugby de La Rochelle
- De dupliquer le tournoi du ballon d’or dans d’autres clubs, notamment du top 14 pour :
- Communiquer sur la maladie et les cancers pédiatriques et augmenter la couverture média
- Apporter un soutien aux enfants et à leurs familles
- Récolter des fonds destinés à l’amélioration de la qualité de vie des enfants et de leurs familles
LA JOËLETTE
Pour profiter du littoral, il faut des accès aux plages, bien souvent non possibles pour les personnes à mobilité réduite.
Nous souhaiterions acquérir une JOËLETTE (sorte de fauteuil roulant de randonnée) adaptée aux enfants pour permettre des randonnées tout terrain (y compris sur le sable).
La Joëlette Kid est conçue pour les enfants à mobilité réduite de moins de 25Kg, pour la pratique de la randonnée, du trekking ou de la course à pied sur tout type de terrains, même les plus accidentés.
Très confortable et sécurisée, elle est d’une excellente maniabilité et ne requiert qu’un seul accompagnateur. Ce fauteuil tout terrain procure un
confort d’assise et un maintien pour pratiquer la randonnée ou la course en toutes saisons.
LES JEUX VIDÉOS
Pour de nombreux adolescents malades privés d’activité sportive ou de sortie, les jeux vidéos représentent la dernière activité de sociabilisation avec leurs copains.
Mais comment faire lorsqu’ils perdent l’usage de leur main droite ou la main gauche comme c’est souvent le cas dans le cadre des tumeurs cérébrales ? Il existe des entreprises qui peuvent adapter des manettes de jeux vidéos pour des enfants et ados porteurs de handicap (hémiplégique par exemple).
Ceux-ci qui ne sortent quasiment plus de chez eux peuvent à nouveau recevoir des copains et partager des parties de jeu vidéo.
RÉALISER DES RÊVES D'ENFANTS
Nous l’avons vécu en tant que parent d’enfant malade : vivre, donner du rêve, cela revient à envoyer des « shoots de vie » à l’enfant qui se bat mieux contre la maladie, garde le goût à la vie et s’épanouit mieux (sans parler de l’impact sur le moral de la famille et des proches).
Nous proposons d’organiser et financer ces rêves d’enfant : visite privilégie de l’aquarium, de musée de zoo, rencontres avec des célébrités, séjours en parc d’attraction, visite de Fort Boyard (comme nous avons pu le faire) ou tant d’autres actions. À chaque enfant son rêve.
Organiser des séjours adaptés
L’association propose plusieurs idées de séjours adaptés au handicap ou à la maladie, avec l’aide de partenaires locaux, pour permettre aux enfants et à leurs familles de passer quelques jours de vacances en toute sécurité et avec des activités adaptées, pour pouvoir profiter du grand air de la montagne, de la mer et à la campagne.
Les séjours sont dans des hébergements typiques à la mer, à la montagne ou à la campagne mais avec toute l’accessibilité nécessaire, les activités sont multiples grâce au matériel qui peut être fourni, sans les soucis logistiques qui sont souvent un frein dans ces situations.
Sur place, le matériel médical peut être installé, des intervenants extérieurs sont possibles (infirmières, kiné..)
L’association organise des séjours thématiques pour votre famille :
- Séjour à la mer: séjour proposé dans un gîte adapté sur l’ïle de Ré, avec activités type vélo, bateau de pêche, plage, voile etc…
- Séjour à la montagne dans les Pyrénées
- Week en dans la région de Saint Emilion: visite d’un château, Montgolfière, balades
- Les Châteaux de la Loire
Allez sur notre page dédiée pour plus de détails : Les séjours adaptés
Contactez nous pour plus d’information ou organiser votre séjour / WE / journée.
