QUI SOMMES-NOUS ?
QUI SOMMES-NOUS ?
Nous sommes Marie et Nicolas, parents de 4 enfants (Louise 10 ans, Maxence 8 ans, Arthur 6 ans et Gaspard 4 ans).
Un Week-end de fin janvier 2021, toute la famille partie en Norvège pour 6 mois est en journée ski. Gaspard à peine 4 ans réussit à skier tout seul pour la 1ère fois et dévale les pistes en luge. 3 jours plus tard des signes inquiétants apparaissent chez Gaspard (la tête penchée, paralysie faciale partielle, troubles de l’équilibre) qui nous alertent et nous poussent à consulter. À la fin de la semaine, le 1er diagnostic tombe : Gaspard a un cancer du cerveau.
Nous décidons d’être rapatriés en France et après une biopsie (prélèvement de la tumeur dans le cerveau) et des IRM, le diagnostic tombe et nous assomme : Gaspard souffre d’un Gliome infiltrant de la ligne médiane. Un cancer du cerveau chez l’enfant très rare et à l’issue souvent fatale dans l’année
Nous venons de fêter ses 4 ans le WE précédent et on nous annonce que c’est sans doute son dernier anniversaire.
Depuis, nous menons de front plusieurs combats, directement pour Gaspard, mais aussi pour tous les autres Gaspard.
– le combat contre la maladie, pour améliorer la qualité de vie de Gaspard au quotidien et prolonger le plus possible sa vie
– le combat pour apporter plus de vie et de joies au quotidien pour Gaspard
– le combat pour la connaissance et la reconnaissance de cette maladie et de sa prise en charge
– le combat pour l’inclusion des malades et des handicapés dans notre société (à l’école, dans les transports, en vacances etc….)
Depuis février 2021, notre vie a basculé, la maladie est omniprésente dans notre quotidien, mais nous avons aussi d’autres enfants et nous puisons notre force auprès d’eux.
Nous voulons enfin dire que Gaspard n’est pas contagieux et que la maladie n’empêche pas de vivre des moments de joie.
Non nous ne sommes pas tristes du matin au soir, oui nous profitons aussi (voire encore plus) de la vie : nous rions, nous profitons, nous jouons…
…
Cela fait maintenant un peu plus d’un mois que Gaspard nous a quitté, le matin du 21 décembre 2021, sans souffrance, entouré de ses frères, de sa sœur et de ses parents.
Il a fait preuve d’un immense courage et d’une force incroyable pour sourire jusqu’au bout.
Son petit pouce levé en l’air pour nous dire : ça va aller.
Nous avons fait la promesse de vivre chaque jour avec lui et pour lui, pour montrer que la vie est plus forte que la maladie. Tout l’amour, la joie, le courage de Gaspard vont nous permettre de nous battre encore.
Tous vos soutiens sont précieux et nous aident à avancer.
L’association reste présente pour tous les autres enfants, pour améliorer leur qualité de vie au quotidien, pour lutter contre la maladie, faire prendre conscience que le cancer pédiatrique est une URGENCE SANITAIRE !
Marie & Nicolas
LA MALADIE DE GASPARD
LE GLIOME INFILTRANT DU TRONC CÉRÉBRAL
Le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC ou DIPG en anglais) est une tumeur maligne rare de la fosse postérieure du cerveau (tronc cérébral, cervelet, thalamus). Ce cancer pédiatrique est rare, et touche environ 30 à 50 enfants par an en France.
L’âge de découverte se situe souvent entre 5 et 10 ans. Malheureusement, le pronostic de ces tumeurs est très mauvais, le décès de l’enfant survenant généralement dans l’année qui suit le diagnostic. Il n’existe pas de traitement curatif, et même si la recherche a évolué et il est maintenant possible de caractériser ces tumeurs et identifier certaines mutations, aucun traitement ne permet d’obtenir une guérison.
Le traitement proposé est donc principalement la radiothérapie, afin de soulager les enfants et d’améliorer transitoirement leur qualité de vie. Des thérapeutiques ciblées (chimiothérapies) peuvent être proposées mais encore une fois, non curatives. Le traitement chirurgical n’est pas réalisable du fait du caractère infiltrant de la tumeur cancéreuse.
Des protocoles investigatifs (essais cliniques) peuvent être proposés, mais pour le moment, aucun traitement n’a fait la preuve de son efficacité
QUELQUES LIENS POUR EN SAVOIR PLUS
Presentation : www.gustaveroussy.fr/fr/gliomes
Recherche en France : www.gustaveroussy.fr/fr/gliome-infiltrant-du-tronc-cerebral-pas-pas-la-recherche-avance
Guérir le cancer en 2021 : www.gustaveroussy.fr/fr/guerir-le-cancer-de-lenfant-au-21e-siecle
LES ESSAIS CLINIQUES
Les essais cliniques sont proposés au cas par cas, selon les résultats de la biopsie réalisée à la découverte de la maladie. Peu d’essais cliniques en France et en Europe, sans preuve pour le moment d’une efficacité nette. Mais cela permet parfois de gagner des semaines ou des mois sur la maladie. Renseignez vous auprès de votre équipe locale.
Concernant le traitement onc201, après plusieurs mois de bataille, il est maintenant disponible en France sous la forme compassionnelle. L’essai clinique BIOMEDE2 n’est pour le moment pas ouvert. Demême que pour les essais, rapprochez vous de votre centre de référence.
Les essais internationaux sont souvent difficiles d’accès, et il existe peu de coordinations entre les pays. Les essais sont principalement aux US, en Australie, mais le contexte sanitaire actuel complique les voyages.
LE TRAITEMENT DE GASPARD
Retrouvez ici les articles qui retracent les différentes étapes et la chronologie du traitement de Gaspard.
Comment va Gaspard et nouvelles sur les traitements
Vous vous rappelez de notre réflexion sur les différents essais cliniques (voir l’article concernant le choix de l’essai) entre les USA et l’Europe ? Nous avons fini par choisir l’essai européen, mettant de côté (pour le moment) la piste de l’ONC201
Après un début compliqué et difficile pour Gaspard au moment de la première cure de chimiothérapie (fin septembre fut une période où nous avons crû encore une fois frôlé le pire), il a finalement réussi à franchir le cap et se réveiller de nouveau (un vrai phoenix !).
Au bout de 3 semaines, nous avons constaté des améliorations de son état clinique, il arrive à bouger son bras gauche, sa main réagit aussi ! Grand moment de bonheur.
La marche reste difficile, il a perdu beaucoup de muscles mais il travaille tout ça grâce à son super kiné (poke Julien 😉 ) !
De même, il poursuit l’équithérapie deux fois par semaine, ce qui lui fait travailler son équilibre et muscle en douceur son haut du corps.
En pratique, il peut de nouveau s’asseoir en tailleur, s’asseoir sur une chaise sans maintien, et a repris le chemin de l’école tous les matins avec grand plaisir !
La chimiothérapie, outre la perte de cheveux, a entraîné une baisse importante sur ses globules blancs (= aplasie), ses globules rouges (=anémie) et ses plaquettes (influe sur la coagulation du sang), et Gaspard a dû être transfusé à de nombreuses reprises.
Prochaine étape, l’IRM de contrôle à la fin du mois.
De l’importance des dons de sang :
Merci à tous pour vos dons de sang !
Un moyen de se rendre compte que donner son sang, c’est important ! Pour vous donner une idée, grâce à 7 donneurs de sang, Gaspard a pu franchir cette étape et bénéficier d’une deuxième cure de chimiothérapie.
Et l’ONC201 ??
Bonne nouvelle, grâce à des associations et le combat de nombreuses associations de parents, l’ANSM vient d’approuver l’ONC201 en France en usage compassionnel. L’essai BIOMEDE 2 reste toujours en attente mais le traitement par ONC201 peut maintenant être proposé en France aux enfants atteints du DIPG en rechute.
Un nouvel espoir pour tous les enfants !
et Gaspard?
Gaspard va bien…
Il continue à aller à l’école tous les matins (il était même « responsable de classe » cette semaine).
Nous avons pu prendre quelques jours de vacances en famille (merci l’asso et vos dons, nous communiquerons bientôt sur ce sujet).
Il a pu fêter Halloween avec ses copains, il est invité à l’anniversaire d’une copine ce qui le remplit de joie.
Les moments présents sont précieux. Nous mesurons le temps qui passe et l’importance de profiter de tous ces moments. Les messages et témoignages que nous recevons nous donnent beaucoup de force.
Merci
Où en sommes nous concernant les essais cliniques ?
Vous vous souvenez qu’on avait parlé d’un traitement aux États-Unis pour Gaspard (voir article historique complet : Historique des traitements de Gaspard) ?
Nous avions fait les démarches pour accéder à ce traitement et après de nombreuses heures et consultations, nous avions trouvé un centre à Rochester qui pouvait prendre en charge Gaspard. La consultation était prévue la première semaine de septembre ; mais malheureusement et malgré toute l’aide apportée, nous n’avons eu nos visas que la semaine d’après. Le départ aurait pu être fait un peu plus tard, mais nous perdions quelques semaines de nouveau. Sans compter la crainte que les visas se retrouvent annulés après 1 mois ou 2 par le gouvernement américain (nouvelle flambée du Covid, situation internationale tendue liée à l’Afghanistan…)
Mais surtout, dans le même temps, nous avons reçu les résultats de l’analyse génomique de la tumeur de Gaspard (sur des prélèvements réalisés en février), et l’équipe de l’Institut Gustave Roussy en partenariat avec l’oncologue de Gaspard à Angers, nous a proposé d’intégrer un essai clinique européen (ESMART) qui propose une thérapie ciblée pour la tumeur de Gaspard. L’équipe d’Angers a pu ouvrir le protocole pour Gaspard à Angers ce qui est aussi beaucoup plus confortable pour lui.
Gaspard a donc commencé sa chimiothérapie il y a 2 semaines. C’est un essai clinique donc aucune garantie que cela fonctionne ; sur le papier et d’un point de vue théorique, cibler l’anomalie retrouvée semble toutefois logique… également, Gaspard était tout de même moins bien qu’au début de nos démarches, et les perspectives de voyages lointains et réguliers nous ont alors semblé plus compliquées.
La qualité de vie de Gaspard reste notre priorité dans tous les cas et dans toutes les décisions prises.
A suivre…
Récapitulatif et historique des traitements
Jusqu’à fin août, il n’y avait qu’une alternative : l’ONC 201 via la voie américaine de préférence. Depuis s’est ouverte une nouvelle voie.
Gaspard a fini ses nouvelles séances de radiothérapie durant l’été, et il retrouve progressivement la marche et l’usage de son bras gauche.
Un traitement pour Gaspard
Si vous avez bien suivi la page qui explique la maladie de Gaspard (disponible ici), vous aurez compris que ce qui fait la complexité et la gravité de cette maladie, c’est justement la faiblesse des traitements proposés.
Pour rappel, les traitements des cancers sont principalement les suivants :
- Chirurgie : non disponible (tumeur infiltrante)
- Radiothérapie : permet de diminuer les symptômes et de « temporiser » la tumeur. Mais cela reste temporaire et il faut généralement laisser au moins 6 mois entre 2 irradiations.
- Chimiothérapie : en France, il n’existe aucune chimiothérapie ayant prouvé son efficacité.
Ainsi, le traitement est globalement palliatif plutôt que curatif, et vise principalement à proposer une amélioration ou un maintien de la qualité de vie.
Chemin de Gaspard depuis le diagnostic :
- Février : chirurgie (biopsie) puis diagnostic
- Mars & avril: radiothérapie (30 séances, tous les jours 400 km aller/ retour pour 10 min de rayons)
- Mai & Juin : c’est chouette, il va bien, on profite
- Juillet : rechute (Gaspard ne bouge plus son bras gauche et ne peut plus marcher à cause d’une faiblesse musculaire de la jambe gauche (hémiparésie) ; Découverte à l’IRM d’une nouvelle branche de la tumeur.
- Juillet / août : radiothérapie de la nouvelle branche (13 séances jusqu’au 15 août, tous les jours l’aller/retour à Nantes à nouveau)
Alors on fait quoi, on se résigne ?
On cherche des informations, on se documente, on appelle des familles confrontées à la même maladie…
Et on découvre alors au printemps l’ONC 201
ONC 201 c’est quoi ?
L’ONC 201 est une molécule qui a la particularité d’attaquer directement certaines tumeurs cérébrales dont celle de Gaspard
- Il s’agit donc d’un traitement (expérimental) dont le but est de stabiliser voire diminuer la tumeur.
Ce traitement, bien qu’encore expérimental a eu des résultats parfois encourageants (voir le témoignage de la famille d’Anatole par exemple, suivi depuis 2018 – le site est ici)
Il ne s’agit pas d’un traitement miracle, et le cas d’Anatole reste un cas rare, mais néanmoins, quand on t’annonce au début 6 mois d’espérance de vie, même quelques mois de plus c’est énorme et ça vaut le coup de se battre.
Problème : ce traitement n’est accessible qu’à 2 endroits :
- Les US (molécule officielle) sous couvert de l’essai thérapeutique avec un encadrement médical assez strict
- En Allemagne : en dehors du protocole classique mais avec a priori la même molécule (accès payant)
La question s’est posée depuis mai/juin de l’accès à cette molécule, les démarches devant être faites par les familles et non les équipes médicales. En synthèse, la procédure d’admission est simple (une fois qu’on la connait….) :
- Contacter tous les centres US proposant l’essai ou l’usage compassionnel (administration de la molécule hors cadre de l’essai mais sous contrôle du laboratoire malgré tout).
- Envoyer le dossier médical aux centres ayant répondu qu’ils étaient ouverts sur le principe (ce qui pré-suppose d’avoir une copie complète du dossier médical, des IRM etc… et de faire traduire intégralement ce dossier)
- Payer généralement 600 $ pour que le dossier soit analysé pour 2e avis et éligibilité
- Assurer une visio (en anglais of course) pour discuter du cas de Gaspard.
Bref, sans persévérance, débrouillardise et un bon niveau d’anglais, aucune chance d’accéder à ce traitement.
- Ceci pose d’ailleurs clairement la question de l’égalité des chances devant le traitement médical (outre le constat navrant alors que nous vivons au pays de Pasteur et de Marie Curie, d’être contraint à l’expatriation pour soigner son enfant.
à peu près idem pour la piste allemande ayant nécessité croisement d’information, envoi de dossier, visio, consult etc…
On pourrait faire le compte des heures passées en recherches documentaires, mails, visio etc…. compter tous les jours 1 à 2h durant 2 mois. Notre pratique d’anglais a incroyablement progressé.
Par la suite, il a fallu trouver un centre proposant un protocole thérapeutique acceptable pour la famille. La plupart des hôpitaux exigent la présence de l’enfant pendant 6 mois et la réalisation de l’intégralité des examens sur place (IRM, Bio, consultations etc…). Outre le budget colossal que cela représente pour un non américain (on entend (200.000 € à prévoir), cela implique un vrai bouleversement familial. Ce n’est pas que l’expatriation nous fait peur (cf notre départ en Norvège) mais dans ces conditions ça se réfléchit.
Finalement, pour les US, le centre de Rochester (état de New-York : www.urmc.rochester.edu), après plusieurs échanges mails et visio accepte de prendre en charge Gaspard avec un protocole compréhensif :
- Utilisation des examens faits en France : donc coût financier quasi nul, le médecin avec qui nous sommes en contact refusant de facturer ses honoraires, nous sommes tombés d’accord sur un paiement en liquide (au sens propre, de bonnes bouteilles de vin français le combleront, sic).
- Présence demandée sur place de 2 à 3 jours tous les 2 mois
C’est ce traitement que Gaspard doit commencer à partir de septembre en se rendant aux Etats-Unis régulièrement. D’un autre côté, le traitement allemand est plus simple dans sa logistique (livraison à domicile), bien que non intégré à l’essai officiel américain, et représente un coût équivalent au final, tout en limitant les contraintes pour Gaspard. Le choix entre ces deux options (US ou Allemagne) pour la même molécule n’est pas encore arrêté.
Concrètement, le coût pour nous réside principalement dans le coût logistique de ces aller-retours réguliers (transport, hébergement), que nous estimons à 6.000-7000 € à chaque trajet (tous les 2 mois). Sur un an, en additionnant les autres frais de traitements inévitables, on arrive à un budget de 50 k€. Sachant que Marie a totalement arrêté son activité professionnelle depuis le début de la maladie (indépendante donc pas de revenu de remplacement) et que Nicolas a réduit son activité. Le budget est équivalent en cas d’option pour le traitement allemand, le coût d’achat des médicaments se substituant aux coûts logistiques.
La suite d’ONC 201 – ONC 206
Au gré des recherches, nous apprenons également l’existence de la suite de ONC201 : ONC206. L’essai portant cette molécule devrait commencer à Zurich fin août 2021 (https://dipgcenter.ch/who-we-are/)
- A suivre, l’admission de Gaspard étant possible après entretien avec l’équipe, mais conditionnée à une nouvelle progression de la tumeur non traitée par ailleurs par de la radiothérapie (ce que nous espérons être le plus tard possible).
