QUI SOMMES-NOUS ?
QUI SOMMES-NOUS ?
Nous sommes Marie et Nicolas, parents de 4 enfants (Louise 10 ans, Maxence 8 ans, Arthur 6 ans et Gaspard 4 ans).
Un Week-end de fin janvier 2021, toute la famille partie en Norvège pour 6 mois est en journée ski. Gaspard à peine 4 ans réussit à skier tout seul pour la 1ère fois et dévale les pistes en luge. 3 jours plus tard des signes inquiétants apparaissent chez Gaspard (la tête penchée, paralysie faciale partielle, troubles de l’équilibre) qui nous alertent et nous poussent à consulter. À la fin de la semaine, le 1er diagnostic tombe : Gaspard a un cancer du cerveau.
Nous décidons d’être rapatriés en France et après une biopsie (prélèvement de la tumeur dans le cerveau) et des IRM, le diagnostic tombe et nous assomme : Gaspard souffre d’un Gliome infiltrant de la ligne médiane. Un cancer du cerveau chez l’enfant très rare et à l’issue souvent fatale dans l’année
Nous venons de fêter ses 4 ans le WE précédent et on nous annonce que c’est sans doute son dernier anniversaire.
Depuis, nous menons de front plusieurs combats, directement pour Gaspard, mais aussi pour tous les autres Gaspard.
– le combat contre la maladie, pour améliorer la qualité de vie de Gaspard au quotidien et prolonger le plus possible sa vie
– le combat pour apporter plus de vie et de joies au quotidien pour Gaspard
– le combat pour la connaissance et la reconnaissance de cette maladie et de sa prise en charge
– le combat pour l’inclusion des malades et des handicapés dans notre société (à l’école, dans les transports, en vacances etc….)
Depuis février 2021, notre vie a basculé, la maladie est omniprésente dans notre quotidien, mais nous avons aussi d’autres enfants et nous puisons notre force auprès d’eux.
Nous voulons enfin dire que Gaspard n’est pas contagieux et que la maladie n’empêche pas de vivre des moments de joie.
Non nous ne sommes pas tristes du matin au soir, oui nous profitons aussi (voire encore plus) de la vie : nous rions, nous profitons, nous jouons…
…
Gaspard s’est envolé, le matin du 21 décembre 2021, sans souffrance, entouré de ses frères, de sa sœur et de ses parents.
Il a fait preuve d’un immense courage et d’une force incroyable pour sourire jusqu’au bout.
Son petit pouce levé en l’air pour nous dire : ça va aller.
Nous avons fait la promesse de vivre chaque jour avec lui et pour lui, pour montrer que la vie est plus forte que la maladie. Tout l’amour, la joie, le courage de Gaspard vont nous permettre de nous battre encore.
Tous vos soutiens sont précieux et nous aident à avancer.
L’association reste présente pour tous les autres enfants, pour améliorer leur qualité de vie au quotidien, pour lutter contre la maladie, faire prendre conscience que le cancer pédiatrique est une URGENCE SANITAIRE !
Marie & Nicolas
LA MALADIE DE GASPARD
LE GLIOME INFILTRANT DU TRONC CÉRÉBRAL
Le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC ou DIPG en anglais) est une tumeur maligne rare de la fosse postérieure du cerveau (tronc cérébral, cervelet, thalamus). Ce cancer pédiatrique est rare, et touche environ 30 à 50 enfants par an en France.
L’âge de découverte se situe souvent entre 5 et 10 ans. Malheureusement, le pronostic de ces tumeurs est très mauvais, le décès de l’enfant survenant généralement dans l’année qui suit le diagnostic. Il n’existe pas de traitement curatif, et même si la recherche a évolué et il est maintenant possible de caractériser ces tumeurs et identifier certaines mutations, aucun traitement ne permet d’obtenir une guérison.
Le traitement proposé est donc principalement la radiothérapie, afin de soulager les enfants et d’améliorer transitoirement leur qualité de vie. Des thérapeutiques ciblées (chimiothérapies) peuvent être proposées mais encore une fois, non curatives. Le traitement chirurgical n’est pas réalisable du fait du caractère infiltrant de la tumeur cancéreuse.
Des protocoles investigatifs (essais cliniques) peuvent être proposés, mais pour le moment, aucun traitement n’a fait la preuve de son efficacité
QUELQUES LIENS POUR EN SAVOIR PLUS
Presentation : www.gustaveroussy.fr/fr/gliomes
Recherche en France : www.gustaveroussy.fr/fr/gliome-infiltrant-du-tronc-cerebral-pas-pas-la-recherche-avance
Guérir le cancer en 2021 : www.gustaveroussy.fr/fr/guerir-le-cancer-de-lenfant-au-21e-siecle
