Vous vous rappelez de notre réflexion sur les différents essais cliniques (voir l’article concernant le choix de l’essai) entre les USA et l’Europe ? Nous avons fini par choisir l’essai européen, mettant de côté (pour le moment) la piste de l’ONC201
Après un début compliqué et difficile pour Gaspard au moment de la première cure de chimiothérapie (fin septembre fut une période où nous avons crû encore une fois frôlé le pire), il a finalement réussi à franchir le cap et se réveiller de nouveau (un vrai phoenix !).
Au bout de 3 semaines, nous avons constaté des améliorations de son état clinique, il arrive à bouger son bras gauche, sa main réagit aussi ! Grand moment de bonheur.
La marche reste difficile, il a perdu beaucoup de muscles mais il travaille tout ça grâce à son super kiné (poke Julien 😉 ) !
De même, il poursuit l’équithérapie deux fois par semaine, ce qui lui fait travailler son équilibre et muscle en douceur son haut du corps.
En pratique, il peut de nouveau s’asseoir en tailleur, s’asseoir sur une chaise sans maintien, et a repris le chemin de l’école tous les matins avec grand plaisir !
La chimiothérapie, outre la perte de cheveux, a entraîné une baisse importante sur ses globules blancs (= aplasie), ses globules rouges (=anémie) et ses plaquettes (influe sur la coagulation du sang), et Gaspard a dû être transfusé à de nombreuses reprises.
Prochaine étape, l’IRM de contrôle à la fin du mois.
De l’importance des dons de sang :
Merci à tous pour vos dons de sang !
Un moyen de se rendre compte que donner son sang, c’est important ! Pour vous donner une idée, grâce à 7 donneurs de sang, Gaspard a pu franchir cette étape et bénéficier d’une deuxième cure de chimiothérapie.
Et l’ONC201 ??
Bonne nouvelle, grâce à des associations et le combat de nombreuses associations de parents, l’ANSM vient d’approuver l’ONC201 en France en usage compassionnel. L’essai BIOMEDE 2 reste toujours en attente mais le traitement par ONC201 peut maintenant être proposé en France aux enfants atteints du DIPG en rechute.
Un nouvel espoir pour tous les enfants !
et Gaspard?
Gaspard va bien…
Il continue à aller à l’école tous les matins (il était même « responsable de classe » cette semaine).
Nous avons pu prendre quelques jours de vacances en famille (merci l’asso et vos dons, nous communiquerons bientôt sur ce sujet).
Il a pu fêter Halloween avec ses copains, il est invité à l’anniversaire d’une copine ce qui le remplit de joie.
Les moments présents sont précieux. Nous mesurons le temps qui passe et l’importance de profiter de tous ces moments. Les messages et témoignages que nous recevons nous donnent beaucoup de force.
Merci
